Bienvenidos a ASANOL.

Queremos darte las gracias por acceder al portal de la Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL).

Desde esta página queremos ayudarte a entender y convivir con una enfermedad que afecta a 1 de cada 9.000 personas en el planeta.

Nuestra asociación lleva más de 10 años colaborando con centros especializados y los más prestigiosos expertos en el tratamiento, así como con expertos en psicología, con el fin de procurar para nuestros asociados los mejores servicios para enfrentarse a la enfermedad.

Asóciate y aprende a vivir con NOHL.

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ÚLTIMAS NOTICIAS

El pasado día 14 de diciembre en la ciudad de Madrid estuvo invitado a través de CHIESI como ponente nuestro Vicepresidente Nacho Muela en las Jornada: “Rutas Asistenciales en Enfermedades Minoritarias: mejora de la eficiencia” organizadas por BIOINNOVA CONSULTING, adjuntamos enlace para poder escucharla, del minuto 00:35:49 al 01:10:00.
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet. POR  ELLO TODOS LOS AÑOS CELEBRAMOS EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS PARA DAR VISIBILIDAD A TODAS  ELLAS Y APOSTAR POR LA INVESTIGACIÓN.

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